良好心态，幸福生活

大家好！我是王一诺的妈妈。他2004年3月出生，出生后两天听力筛查就没有通过。四个月在同仁医院确诊为先天性极重度耳聋，随即在中国聋儿康复中心佩戴了助听器，1岁15天在协和医院做了人工耳蜗植入手术，开始佩戴人工耳蜗。他两岁半入北京市聋儿康复中心康复了近四个月，两岁半入正常幼儿园，六岁半入正常的小学，目前就读于北京市汇文一小，读五年级。

王一诺同学语言表达与正常孩子没有什么差别，在与人沟通交往中也没有任何问题。偶尔有人反映他说话声音比较大。我认为他比较话唠。学习状况属于良好，喜欢读书（最爱漫画书、故事书）、画画儿（老师说他具有画原始岩画的天赋）、超级变形金刚迷。爱听各种流行歌曲，但自己唱歌一直不在调儿上。爱游泳，体育成绩不太好，主要是体型较肥硕，跑步速度较慢，但最近一直在努力提高中。

今天能有机会在这里跟大家分享孩子成长中的点滴体会，谈不上经验，更多的是在陪伴孩子成长过程中的一些教训，希望能对大家有帮助。

（一）面对困境，坦然接受

1.接受现实

对于儿子的出生我一直充满无限的期待，在孕期随手翻看的书里看到关汉卿名句“响当当一粒铜豌豆”，当时就希望我的孩子遇事也能够百折不挠，所以给他起名叫“当当”。没想到在儿子成长的过程中，这颗响当当的豌豆真的让我深刻体会了生活的酸甜苦辣。在拿到儿子的确诊报告之前，我和当当爸爸其实就已经有了一定的心理准备，因为在四个月的时间里，各种测试都不显乐观，我们边期待着奇迹的出现，边查阅相关的资料。“往最坏处打算，往最好处努力。”这是当当爸爸最爱说的一句话。这也是我们在得知确切诊断后，虽然心里一样的难受无以言表，但我们依然在很短的时间里接受了事实。那天我在大哭过一场之后，就明确地告诉自己，这是我为儿子的耳聋最后一次痛哭，以后我一定努力地陪着他快乐幸福地成长。说起来不好意思，这最后一次似乎没能实现，但相比而言，我还是有了充分的心理准备来迎接各种困难与挑战。

   在2005年7-8月，我参加了北京市聋儿康复中心举办的家长学校，在那里我不仅从科学康复的角度彻底接受了儿子耳聋的现实，同时也在那里结识了很多富有爱心和经验的老师们，一直相伴到现在的好朋友，这样的学习经历对于我来说是全新的，更是受益终生的。从那时开始，我是真正从心底鼓起了康复的勇气。

2.全心康复

从他出生到入园时的两年两个月中，我一直全职在家，陪在他身边。戴上助听器后，我一直把他当成正常的孩子，跟他说话、给他讲故事、看各种图片、宝宝书，带他出去玩儿，参加早教班，我一样不落。戴上人工耳蜗后，我更是号召爸爸、小阿姨和我一起成为话唠，每天在儿子的耳边不停地说啊说，现在回想起来，他现在的多话估计就是那时落下的后遗症。

我们家的墙上有各种图片，儿歌，还有专门的涂鸦墙。录音机、CD机在短短两年里因为每天都超负荷运转，坏了四个。我请了一个小阿姨和我一起照顾他，我们俩每天的主要任务就是跟他说话，指着各种东西不厌其烦地说了一遍又一遍。后来我的小阿姨离开后去应聘幼儿园当老师了。当当是在一岁十个月，也就是人工耳蜗开机后的九个月，开始冒话儿的，发的第一个音是个很不清晰的“ma”，后来陆陆续地出声，大多类似于正常孩子七八个月冒的话儿。现在说起来，我其实没有太多的激动，可能是时间久远了些，也可能是我这个人本身就比较粗线条，但孩子成长过程中的点点滴滴，其实都是值得我们悉心记录的。在他两岁两个月进入北京市聋儿康复中心时，他已经是同龄同状况小朋友中康复较好的宝贝了。我记得那时给他康复的是卢娜老师和孙永红老师，她们经常跟我说的一句话就是，当当特别爱跟她们聊天儿。每天拉着老师问这问那，话很多。

进入中心康复是为了让他在进入正常幼儿园之前适应一下集体生活，同时也是希望老师们对于他的发音做适当的纠正和提高。我一直认为孩子成长过程中走的每一步都是在摸索，在尝试，但只要我认为是有利于他的成长的，我都会毫不犹豫地去做。

3.直面耳聋、残疾人的问题

面对他佩戴的人工耳蜗，身边经常会有一些热心人会问起来，每当这个时候，我会微笑着轻松地跟别人普及一下相关知识，这是人工耳蜗，帮助他听东西的。如果他不戴就什么也听不到了。如果说之前大家还会有人说这是蓝牙、耳机什么的，也有人会以同情的目光看着我们，但在听我们坦然地说过之后，大家就会变得相对平和了很多。到现在，如果别人再问，回答的已经不是我了，而是一诺同学自己来跟别人解释。但他通常还会加上一句“这个很贵的，你可不能乱碰啊！”我觉得我们每个聋儿和家人都有义务成为相关知识的普及员，让社会有机会更了解我们，那样也就更能理解我们了。

儿子在刚刚上一年级的时候，曾经问过我，“为什么别人不戴耳蜗就只有我戴呢？”当时真有种该来的真的来了的感觉。因为我之前在康复中心上课时，就和妈妈们讨论过如何回答这类话题，所以很早就有心理准备了。我当时跟他说：“妈妈眼睛不好要戴眼镜，那你耳朵不好当然要戴耳蜗了。”从那以后，儿子再看我的眼镜时，目光中多了一丝关爱和同情，我不戴眼镜时，他会非常贴心地拉着我的手，让我慢慢来。说到这儿，我突然明白了，他最近为什么很抵触配眼镜。大概是因为他会联想到他的耳蜗吧。

到三四年级的时候，他会问我，为什么他会耳聋？爸爸告诉他现在原因查不清。我跟他说有可能是因为我在怀他三个月的时候得过疱疹，有可能是病毒感染造成的。他会和我们一起分析，如果病毒感染了，会有什么可能。有的人发烧，有的人咳嗽，而准他*的感染会带给孩子影响。他听后比较激动，说病毒是个大坏蛋。之后他曾经跟我说：妈妈，等我长大了，我会发明一种治疗病毒的疫苗，治好各种病毒。那么就不会有孩子像我这样听力不好了。

据说在青春期的时候，孩子还会在这个问题上有比较强烈的反应，我说不上严阵以待，但心中也会有惶惶之感。以我对儿子的了解，也许应该不会太激烈吧！希望吧！也希望在座有这方面经验的诸位给我点儿建议。

在四年级的暑假，我知道残疾人证可以在很多场合免票，就和他商量想不想去试一试。他的反应是有点儿犹豫，但最后还是应允了。我们先是在公交车上试着免票，然后是去欢乐谷玩儿居然也免票，后来我们去各个公园或博物馆时，他都会主动提醒，“妈妈，带上我的残疾人证啊！”也许你会说这小家伙很爱占便宜啊，但我却是不这样想。我跟他解释为什么残疾人会减免票价，是社会各届对残疾人的照顾和帮助。这对他来讲也是一种爱心的教育。他不会因此而感到有负担，他有时甚至还会因此而感到快乐和幸福。回想起来我们似乎并没有刻意去做什么，但就是在这样轻松愉快的氛围中，他也坦然地接受了这一切。

我曾经听说过有个孩子的爸爸妈妈直到孩子五岁了还不能接受孩子耳聋的事实，这不但耽误了孩子的康复治疗，也毁掉了自己的幸福生活。

（二）乐观心态，正常教育

1.正常入园、入学，言传身教

因为早期的康复效果较好，王一诺在入园和入学时没有遇到太多的困难。我知道现在的聋儿基本上都能回归主流社会。在这儿我想要跟大家分享的是入园和入学后，我们家长应该做的。其实我们做的也不太好，仅供大家引以为戒吧！

首先，要让孩子在班里多交朋友，那么言传身教之处就是我们当爸爸他*的要多和别的家长交朋友。如果出现问题，要及时多跟老师沟通。

其次，给孩子的标准明确，给自己的信念坚定。我们的孩子在信息接收方面的确存在着问题，那我们要正确面对。但在智力能力等方面我们的孩子和正常孩子一样，有优势，有劣势。我们不能强求，但要尽力帮忙。

第三，如果想让孩子爱学习，我们也要爱工作，爱学习。我们家最多的东西就是书。我最热爱的网购就是买书。我从他很小的时候就读书给他听。在四个月戴上助听器后我就把他当成了一个正常的孩子每天读书给他，尽管有时也会比较纠结，但最终还是坚持了下来。这对他入园、入学后的识字、读书都产生了巨大的影响。他现在无论在哪儿，只要手头有一本书，他都可以瞬间安静下来，沉浸进去。良好的阅读习惯需要从小养成，读书的范围可以很广，很杂，但只要他愿意拿起书，书中的世界就会缓缓地向他打开。他爱幻想，有温柔的心，有较同龄人更丰富的各种知识，都是得益于他的爱阅读。当然，这小家伙的阅读也曾在小学二三年级带给我们不少困扰，他会为了读书而不去上课间操，不好好写作业，但随着年龄的增长，自控能力也越来越强的他已经能懂得“在正确的时间做正确的事”，该放书时也会不迟疑地放下书了。但每次在书店、报刊亭，他依然还是那个见了书挪不动脚的小书迷。

2.参加各种活动和兴趣班

这其实也是正常儿童的教育理念之一。我们要丰富孩子的兴趣，打球、游泳、爬山、参观博物馆、看电影、看话剧、外出旅行，别的孩子能做的，我们可以一个都不少。

我们改变不了教育体制，那么我们就应该尽力去适应这样的教育。所以，我的观念是数学、英语、科技、画画、书法，甚至音乐，只要你觉得有必要，只要孩子觉得还不错，你完全可以放宽心地让学生去参加。最起码你要让他有机会和别的孩子一样，我们可以尝试，找到适合的就可以去参加。

一诺同学学过奥数、珠心算、疯狂科学、阶梯英语、lily英语、书法、管乐中的打击乐、画画，到现在坚持下来的是英语和画画儿。书法从今天开始再重新开始。

我相信每个父母都会对孩子有自己的精心的规划与考量，在这一点上，我的粗枝大叶也让我有不少惭愧之处，很多课程我们没有坚持下来，这让我感到很遗憾。我觉得我们有时候可以给自己放弃的理由，但在参加的过程中，我们还需要全身心地投入，让孩子做事尽力而为。

3.教训：自理能力，体育锻炼，交往能力

在儿子成长的过程中，我们也犯了不少错误，比如说在生活中不知不觉地对他照顾得无微不至了，以致于他自理能力不太强，这其实对他未来的成长是不利的。所以在这一两年中，洗碗、做简单的饭、收拾房间等我一直让一诺参与，他也能够乐在其中。

昨天刚刚拿到他体质测试的成绩，其中包括身高体重、肺活量、50米、50*8耐力跑、一分钟仰卧起坐、一分钟跳绳、坐立体前屈这么多的项目。他的成绩不太理想，我们也因此非常自责。因为我们的不够坚持，一诺同学的体育成绩一直不太好，再加上人工耳蜗的体外机毕竟是电子设备，很怕潮湿、出汗。而王一诺又极爱出汗，每个夏天他的耳机几乎都要出不下十次的状况。我们很害怕耳机出状况，就会不断地叮嘱他擦汗、注意防潮，他也因此给自己找到了合适的理由，对于体育运动很不积极。但从今年开始各种升学考试开始严格要求体育成绩，我们必须高度重视，在与老师进行有效沟通的同时，我们也告诉他有时候体育锻炼比能够听到更重要。于是我们制定了具体的家庭锻炼计划，每天做仰卧起坐，跳绳，慢跑。和他一起锻炼，和他一起克服困难。虽然这次的成绩依然不够理想，但进步也是非常明显的。这也是我的教训之一。

另外，孩子是需要伙伴的。有时候父母可以成为很好的玩伴，但更多的时候，他们需要同龄的玩伴。很幸运的是，王一诺在成长中一直有三四个要好的朋友相伴。但咱们的孩子表达过于直接，不太会察言观色，在有些时候也不太会表达情绪，这给他在人际交往中也带来了不少困扰。当然这也和我与其他家长的沟通交流不够多有关系。需要提醒的是我们一定要创造各种机会让孩子交到朋友。他在成长中学会与人交往，长大后才不会孤单寂寞。当然，交往是需要学习和练习的，在某些时候也有性格的因素，但无论如何，让他知道与人交往的重要性是一定的。

（三）充实自己，不断学习

1.学习儿童教育、特殊教育及心理课程在这方面我相信有很多相关的平台可以为我们提供，我们只需要告诉自己我需要学习，我一定要多学习。不管是为了孩子还是为了自己，我们都必须多吸收，多思考，才能有助于生活的幸福。

2.认真对待自己的工作生活

我曾经为了儿子全职在家近三年，在那期间我的生活核心就只有一个——儿子。后来在他入园屡屡碰钉子之后，我又回到了自己的工作岗位中——继续教书育人。忙乱、疲惫、劳累是常态，但工作中的成就感让我对自己教育儿子又有了不少新的思考。我常对我的学生们说：“教学相长，你们教会了老师很多东西；就像育儿也让人成长一样，我的儿子给我的生活带来了全新的感受，我感谢学生，感谢我的儿子。你们让我成长了，成熟了！”“先把自己的事情做好”既是我们对儿子的要求，也时刻在提醒着我们自己。只有我们自己的时间安排好了，把自己的工作完成了，我们才有可能更好地感知生活，享受生活。这才能给孩子做个好榜样，让他也幸福地成长。

3.教训：蜻蜓点水

我在这十年中的育儿历程中，最大的遗憾就是没能够把很多事情坚持下来，记日记，多锻炼，多读书等都是我需要一直坚持的。“坚持就是胜利”说来简单做起来很难。在我们的圈子中，有太多杰出的家长和孩子值得我学习了，比如小雪、山山、越越、六六等等，不但家长优秀，孩子也都非常出色，看他们的共同点就是在孩子成长中有自己的教育理念，并能一贯地坚持下来。

（四）心怀感恩，回馈社会

1.康复中心

一诺先后在北聋和中聋康复学习过。我觉得参加康复中心的家长学校是自己在康复道路上走过的最重要的一步，在那里我不仅学到了不少关于聋儿康复的知识，也认识了不少在康复道路上让我受益终生的老师和众多志同道合的朋友。而且让自己在这条路上的心态有了巨大的改变。

2.耳蜗公司、医院

耳蜗公司是在儿子佩戴耳蜗后我们的另一个亲密朋友，我们会经常和公司打交道，在宝迪康，我们遇到了亲切热情的王老师，温柔周到的杨老师，认真干练的郭老师以及很多服务热情的工作人员。每次去那里多是带着问题和麻烦的，但每次回来的时候都是安心和踏实的。

   调机是耳蜗佩戴的另一重要事项，一诺从小到大绝大多数都是协和医院的魏大夫给调机，我们觉得魏大夫不仅是一诺的调机师，更是我们的老师。每次不仅仅关注孩子听的状况，而且时刻关注着孩子的成长与教育。每次看到他我都会觉得见到了主心骨一般。他的一两句话就会让我豁然开朗，信心满满。

3.街道残联

每次逢年过节，我们的街道残联都会给王一诺送来各种慰问品。有什么活动我们都会在第一时间接到通知。与我们联络的工作人员也是一位听障人士。她的工作特别认真，脸上永远带着微笑。她让我有着亲人般的温暖，给了我很多的鼓励与支持。

也许你会说我们是幸运的，总是遇到那么多好人，其实我相信美好和幸福是可以传递的。我从他们身上感受到了温暖、关爱和支持，同样也和孩子、家人一起在生活中尽量地把爱传递出去。用自己微薄的力量以各种方式在回馈着社会。

我经常反思自己是个不称职的妈妈，儿子的发展也不像很多优秀的孩子那么顺利，但我自己愿意就做这样一个不完美的普通人，用我的良好心态，感知属于我自己的幸福小生活。也衷心地祝愿所有的孩子、家庭都能幸福、快乐！

谢谢大家！