代表评说在全国范围内实施“聆听幸福工程”

全国人大代表、清华大学教授 程 京

《 人民日报 》（ 2013年08月07日 18 版）

我国现有残疾人8296万，其中听力残疾人2780万，占33.51%，居各类残疾之首。耳聋已经成为最常见的出生缺陷之一。而遗传是导致聋儿出生的主要原因，比例高达60%。

听力障碍严重损害患者的听觉语言功能，给患者家庭和政府带来极重的经济负担，严重影响残疾人家庭身心健康和生活质量。

我国针对新生儿疾病筛查和听力障碍预防与康复工作，发布了一系列文件进行指导与规范。但目前普遍采用的传统物理筛查听力缺陷的方法临床上显示出不足，诊断确诊时间过长和漏检造成儿童聋哑悲剧不断发生。

及时开展遗传性耳聋筛查可以与传统物理听筛互为补充，极大地降低迟发性耳聋悲剧的发生。因此，建议在全国范围内实施“聆听幸福工程”，开展新生儿遗传性耳聋筛查工作。将新生儿遗传耳聋筛查纳入政府基本公共卫生项目内容，加快实施速度。同时，积极引导全社会对实施新生儿筛查，开展聆听幸福工程的高度重视和积极参与。

一是从体系和制度上提升听力筛查规范与指引。在全国范围建立健全包括遗传性耳聋筛查在内的听力筛查体系，由专业机构牵头，在各省市建立健全听力筛查中心及覆盖网络，做好助产机构和患者的指导工作。在国家层面尽快组成专家团队，由国家部委牵头形成并发布引领国际的新生儿听力筛查规范与指导意见，补充常规物理检测方法的不足，提升技术水平，形成长期有效的操作规范与流程。加大各地临床机构专业人员在医学遗传学方面的培养力度，做好临床数据采集与追踪咨询工作。

二是加大对专业临床机构的扶持补贴力度和对广大群众的宣传教育工作。国家安排专项资金，对各地区开展相关工作的助产机构、听力筛查中心和临床检验机构等进行扶持和补贴，提升专业医护人员的积极性。加大对广大群众，特别是残障家庭的宣传教育工作，提升优生优育的效率与水平。

三是分阶段分步骤开展“聆听幸福工程”。2年内，依托各省市、自治区现有新生儿疾病筛查中心，以更优惠的费用实现全国20%的新生儿耳聋基因筛查目标。5年内，实现全国50%的新生儿耳聋基因筛查目标。10年内，实现全国90%以上的新生儿耳聋基因筛查目标。