佩戴耳蜗八个月经历脑膜炎耳聋的朋友请特别关注骨化问题

很早就知道了在线，却因各种各样的原因一直没来向大家报道。最近几天比较空闲，很多事情都告了一个段落。在在线看了很多的帖子，给了我很大的鼓舞。是我该面对的时候了，更是时候把我的耳蜗经历写下来给想做耳蜗的朋友做个参考。

    先介绍下Ye耳聋情况，因脑膜炎引起的极重度感音神经性耳聋。跟很多朋友一样也经历了很多治疗，西药、输液、高压氧、中药、偏方，诸多办法治疗均无效果。Ye当时左耳全聋，右耳120！我记得在天籁之音的耳蜗手术经历中有提醒过大家目前的医疗技术，神经性耳聋还没有一个有效的方法。我一朋友也说过，像我们这样的神经性耳聋是不可逆的。通过药物不会有太大作用，只是浪费钱。

    看了很多写耳蜗经历的，好像没看见有脑膜炎引起的耳聋朋友的贴，所以觉得在这里有一个问题值得提醒下，脑膜炎后耳蜗骨化较快，一般建议耳聋三个月内手术，迟了可能会影响手术。我一次调试时遇见一位朋友，跟我情况相似，但手术时间晚了，耳聋半年后做的手术，双耳均有骨化现象，当时决定做左侧，结果切开后发现植入不了，缝合后。一个月后又做的右侧。所以千万别错过最佳手术时间。

    Ye当时也没有注意到这个问题，是决定手术做了检查后才得知的。对于一个曾经健听人来说，突聋是很大的打击，那无声的几个月我显得格外的冷漠。什么事情都不关心。选择耳蜗所有事情都是我爸决定的，在这里要谢谢我亲爱的爸爸，是他不断的给我收集耳蜗资料，不断与耳蜗植入者联系，耐心的书写给我讲解分析，这些东西我完全可以自己查阅的。但当时根本没心情。Ye是耳聋三个多月后在家人一再劝说下才决定做人工耳蜗手术的，在301医院做的是澳大利亚的。当时我耳蜗也有骨化现象了，左耳比较严重，右耳较轻，所以医生决定做的右侧植入。

    具体各项检查，我看之前也有朋友提过，在此我就不在做说明了。

    09年8月6日，早上八点手术，虽然右耳有骨化现象，但还是顺利植入。可喜可贺。跟大多朋友一样手术醒来后感觉口干舌燥。却被告知手术后6个小时不能进食喝水。可能麻醉还没完全过去的原因，还想睡。却在老妈一再坚持不让我睡着的情况下坚持了下来。没有觉得刀口痛，只觉得包着一大包很难受，主要是不垫枕的平躺着。下午，我也没注意看时间。进来个护士看了下我的情况，给我垫起了枕头，舒服多了。之后喂我喝了点水。晚饭的时候我喝了点粥，之后吐了还吐了点血。因为没有再输液了，我躺得太难受，就起来坐着，当晚一个第二天做耳蜗的手术朋友来看我。问我情况，说他有点紧张。然后说看我术后还不错，放松了很多。第二天变二级护理，可以在病区走动了，我就再也躺不住了，除了输液的时候没办法。除了耳鸣有点严重外没有什么不适应。刀口处可能压得紧的原因也没有太疼。下午去看了下那个跟我前一天一样手术后正躺着受煎熬蜗友。后面几天耳鸣有减轻，每天除了输点液外没有其他，也不用换药，之后在病区又认识了一位蜗友大哥哥。没事的时候我们三就聚在一起聊，虽然短短几天，但我们三个都像一见如故的老友，因为在301认识了他们让我住院期间有了很多的回忆和乐趣，也让恢复了往日的开朗，不在不愿与人说话，沉默了。甚至他们还说我话挺多，性格很开朗，这样的心态对以后生活很有益。10号早上输完液，拆去绑带。啊，我的脑袋啊，终于解脱了，然后还特意叫老爸把刀口拍给我看，我一直以为在头上，原来是沿耳后弧线开的口，然后去拍片，之后回病房收拾东西跟两位蜗友道别，出院了。他们之后一天才出院，出院的时候还挺舍不得的。我跟老妈在办出院手术，老爸去找洪医生看片约开机时间。

    09年9月10日，早上八点开机。洪医生很有耐心，告诉我可能会出现什么样的情况，大概一个小时左右打开了耳蜗。如同“彩云渡我”写的她开机听到声音里的环境音一样。在混杂的声音中我听见有人叫我名字。然后我问，你是在叫我名字？看见洪医生点头。我笑了。然后我爸也试着叫我，感觉声音跟洪医生叫我的声音一个样，很机械的那种。也是分不出男女的。不过医生说我开机效果很好。开机后发短信告诉老妈开机情况，妈妈说那是那天她收到最好的教师节礼物。我老妈是个教师。我想当时老妈应该流泪了。然后下午我就跟老爸坐上了回家的火车。回去的路上爸爸一直跟我说话，能分辨出一些，现在回想起来这些还有点小激动。

    几天后环境里的声音小了，分辨出声音好了很多。老爸老妈说话我还能听懂插上一句。父母尽可能的多和我说话，没有一个字，一个词读了的给我做语训，因为差不多他们说简单话我都能听懂。因为我耳聋时间短，之前交流都靠笔写，所以一直不习惯别人说话的时候看口型。也看不懂口型。我都完全靠听。有时需要重复我才能听懂。看电视结合字幕看能听懂一些。有天老爸出去了，我想着用打电话问下，试下自己打电话情况，居然听得很不错，基本上都听懂了，用的电话机。当时我感慨，四个多月了我终于又能打电话了。

    09年9月28日，第二次调试，另外一个陈医生给调的，由于医生的普通话标准，清晰以及室内宁静，我能自己和她交流。清楚的辨别各个声调，词语。调完出医院后没有感觉特别明显的变化，一天多之后感觉比之前清晰了，因为临近国庆，不好买往返票，就住在北京的姨妈家。之前姨妈跟我说话我也就听懂一两个字，调之后感觉清楚了很多，虽然还是有点不太清楚。老妈跟我说话基本上我都能懂，期间用手机跟老爸打过电话。但感觉手机听到的声音很小。需要重复才能听清楚，没有电话机清晰。

    09年10月8日，第三次调试，还是陈医生调的，在调试的过程中，陈医生跟我交流完全能听懂，我问下一次调试什么大概什么时候，她告诉我两个月左右。因为有了一个月的佩戴经验。知道时间长了会觉得声音小了。有意在调试时让医生把声音加大了一些，只要听着耳朵不难受就好。之后做了开机一个月的听力评估。李佳楠医生告诉我我是那段时间评估里她见到效果最好的，我心里很高兴。

    然后我返校上课，问题终于来了，因为我们这边人说话语速都偏快，就算是普通话授课我还是听不懂多少，甚至听不清楚说什么，没办法。有时候点名还要同学提醒我答到。跟同学交流。比较熟悉的能听懂。陌生点的有困难。再加上方言多样化的原因。以至于在学校有些地方人说话我比较容易理解，有些地方人说话听不懂。另外安静环境下听得很好，噪杂环境很不理想，总觉得乱哄哄的，不能很好的从杂音里分辨声音。我试过听音乐，感觉调子不对。而且听到高音部分耳朵很难受。跟家人打电话，基本没问题，偶尔需要重复下。电话机效果比手机效果好。两个月下来感觉进不了很多。

    09年12月17日，第四次调试，洪医生调的，每次和医生交流都完全没问题，囧啊！我记得当时还碰见一个去开机的，问我耳背式带着会不会掉或不舒服（带着没有觉得不舒服，也不怎么会掉，就是刚开始压久了耳朵会有点疼。）。人家都只说了一次，我就听明白了。当时我在想难道我要为了解决听的问题换个普通话标准的城市生活。然后李医生给我做了开机三个月的评估，我觉得她说话特好听，很温柔的感觉。她告诉我听力有30~40分贝了。接下去的视听也很不错，词语，安静环境下的句子，都很好准确率到80%~90%。单个字有点不好辨别，噪音下的句子听得也不怎么好。

    之后继续回校准备期末考试，调了之后上课感觉比之前清晰了，有几个老师上课我能大致听懂了，但还是语速快了感觉跟不上。就语速训练问题，我问过洪医生师，就是让我家人语速逐渐提快读东西给我听。因为我平时和家人交流完全没问题，所以医生建议找生僻点的东西读来听。然后老妈每天开始读那些我不熟悉的东西给我做训练。

    相对前两个月而言。噪音环境下分辨有了进步，但是我还是适应不了特别吵的地方，比如放假的时候同学聚会，去KTV我当时坐在那里觉得我头都快炸了。闹哄哄的，根本不不知道是什么，旁边人说话我也根本没法听，最终坚持不下去先走了。也许当时没那么糟糕，只是是我心态的问题。觉得大家都有说有笑的，我却什么都听不清，心里很难受。自己在家安静的听歌，感觉比之前好了很多，但是到高潮的时候总是觉得怪怪的。在经过老妈每天给我训练下，对很多人说话都能理解了。虽然有时没完全听清说什么，但大概意思可以理解了，我不喜欢听不清装听清了敷衍人，如果没理解意思，我会多问几次，跟大家接触久了，都知道我耳朵不好，所以也不介意为我重复几次。

    10年3月10日，第五次调试，洪医生调的。给我设置了一个日常听的程序，一个降噪的程序，不过到现在我都只佩戴日常的，在比较嘈杂的地方环境下带过降噪的程序，但是感觉声音特别小，就算人在旁边说话，也把声音降得很小了。很难听清楚，换到日常上反而会清楚很多，大声很多。不知道是什么原因，有没有蜗友遇见过这个问题，是没有调好，还是什么原因呢？当时做了开机半年的评估。词语，安静环境下的句子，都很好准确率到90%。单个字，噪音下的句子稍差些，但是与三个月时相比还是有进步了。 

    现在我跟家人说话完全不需要重复的。陌生人基本能沟通了。听音乐觉得调子差不多正常了。听慢歌效果不错，快歌还有点差。跟朋友打电话，基本交流没问题，有时还能煲下电话粥，当然这个聊天过程中会有需要重复的时候。熟人的声音我还能辨认出来，比如爸爸，妈妈，男朋友，几个特别好得朋友的声音。看电视，没有字幕也能听懂很多。去超市的时候还可以听售货员对产品的介绍。前几天去学校开会，当时还是在室外开的，谈不上环境嘈杂，但也不安静，我居然能一字不差的听老师说的。佩戴耳蜗久了也不觉得声音机械了，对环境声音熟悉了，也没有觉得有什么背景音了。在街上能听清各种喇叭或其他声响，就是不能辨别方向。

    耳聋的时候家人跟我说什么总要写给我看，跟朋友上街，朋友还得拿个本本跟我写着说话，别人不知道的还以为他是哑巴。现在能日常交流了，看到他们也轻松多了，真好。在这样惬意的午后，坐在电脑前听着自己敲打键盘的声音。听见窗外传来的鸟叫声，一切那么宁静，又那么真实。有现在的状况，觉得当时决定手术了是对的。是家人和男朋友从来不曾放弃我，给了我最大的希望，是他们让我变得坚强，勇敢了。

    总的来说，到现在为止，我个人觉得我现在听的情况不错了，以前一直觉得听得不好，今天回想起每个阶段的进步，我觉得真的在一天更比一天好。耳蜗的康复是个漫长的过程。希望大家都要有信心。我们都会一天更比一天好的。 

    汇报完毕，写到这吧！全都是我真实感受。理科出身、文笔不好，请大家见谅。希望对蜗友们有所帮助。 [s:118]